A Mobilização por uma Política Nacional
Na última quarta-feira (23), médicos e pacientes se reuniram em uma audiência na Câmara dos Deputados, onde clamaram pela aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20. Este projeto visa estabelecer a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias, um passo essencial para garantir melhores condições de tratamento e diagnóstico para esses pacientes.
Já aprovado pela Comissão do Trabalho, o projeto aguarda análise nas Comissões de Educação, Saúde e Constituição e Justiça, uma etapa decisiva para sua implementação.
Desafios e Necessidades dos Pacientes
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, expôs a gravidade da situação. Segundo ela, as imunodeficiências primárias, conhecidas como erros inatos da imunidade, abrangem mais de 550 enfermidades raras que comprometem seriamente o sistema imunológico. “Essas condições aumentam o risco de infecções graves, doenças autoimunes e até câncer”, explicou Ferraroni. Os pacientes, ela acrescentou, enfrentam a necessidade de acompanhamento contínuo e frequentemente são hospitalizados, o que gera alta mortalidade.
Durante o debate, os pacientes compartilharam suas experiências e os obstáculos que enfrentam. Entre os principais problemas relatados estavam a escassez de especialistas, a falta de protocolos padronizados, diagnósticos tardios, o alto custo dos medicamentos e, em alguns casos, a necessidade de transplante de medula óssea. No âmbito global, a condição atinge uma a cada 1.200 pessoas, de acordo com a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia aponta para cerca de 170 mil casos, sendo que 70% permanecem sem um diagnóstico adequado.
Testemunhos que Chamam a Atenção
A paciente Cristiane Monteiro, que fundou um grupo de apoio, relatou sua vivência com a doença e os desafios enfrentados. “Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não conseguiram”, afirmou Cristiane, ressaltando a urgência da situação.
Propostas do Projeto de Lei
O Projeto de Lei 1778/20 se propõe a estabelecer um modelo de atendimento que inclui: assistência ambulatorial e hospitalar com foco na humanização, acompanhamento multidisciplinar, assistência farmacêutica e a criação de centros de referência no Sistema Único de Saúde (SUS).
Impacts e Expectativas
A médica Franciane de Paula da Silva enfatizou a importância da proposta ao destacar seus potenciais benefícios. “Esse projeto representa um avanço no diagnóstico precoce, no acesso a tratamentos adequados, na organização do sistema de saúde e, consequentemente, na redução da mortalidade”, explicou.
Para o médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, a implementação desse projeto terá um impacto social e sanitário significativo, melhorando a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. A líder de pacientes, Daniela Bianchi, fez um apelo pela celeridade na análise do projeto: “Não podemos mais esperar por essas mudanças necessárias.”
Próximos Passos na Trâmites Legislativos
A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do projeto, expressou sua preocupação com a demora na análise, que já se estende por seis anos. Ela anunciou uma nova estratégia para acelerar o processo. “Atuaremos em duas frentes: acelerar as discussões nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário”, afirmou Kokay, exigindo também ações efetivas dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, Educação e Trabalho também participaram da audiência, apresentando algumas medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, mencionou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, embora tenha destacado a carência de profissionais. Atualmente, o Brasil conta com cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender a população.